女童患基因病需移植骨髓续命　急筹捐8.8万令吉医药费 

（大山脚17日讯）10岁女童期待返校的日子，惟因患上罕见的基因病“范可尼贫血症”，她被逼停学，需要移植骨髓才能续命，父亲愿意捐骨髓救女，惟庞大医药费令家人发愁，急求社会捐助尚缺的8万8000令吉医疗费。

来自吉打亚罗士打的10岁女童黄筱茜，一直以来身材瘦小，看似营养不良却无大碍，如常上学过著快乐的童年生涯，不料今年初在施打新冠肺炎疫苗后发烧不退，医院排除冠病及骨痛热症，辗转检验始发现女童的血小板偏低，细查后证实患上范可尼贫血症（Fanconi Anemia，FA），即是一种遗传性骨髓衰竭综合征。

他坦言，突如其来的被告知孩子患上基因病，不仅让家人深感疑惑不解，更对于孩子的遭遇而深感徬徨无助，医生也指示筱茜暂时停学，孩子最想念的是何时可以返校上课。

他说，筱茜将于8月18日准备入住马大医院为骨髓移植做准备，而且需要在医院治疗6至8周，目前的他仅有能力承担在吉打及吉隆坡的生活开销，对于后期的治疗有许多的未知数。

“如果我有能力，我真的不想动用社会资源，但是在陷入两难下，我经已无能为力，恳求社会大众帮帮我的女儿。”

筱茜会严重脑出血及眼球出血，需要每周输入血小板避免内脏出血，医生建议进行骨髓移植，39岁父亲黄国铨愿意捐献骨髓，惟庞大医疗费让父母发愁，逐向大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）寻求援助。

父亲黄国铨表示，筱茜年初确诊患上范可尼贫血症，6月只是不小心与妹妹碰撞脸部，筱茜随即出现呕吐，晚上还癫痫等，吓坏家人。 “当下我们赶紧将她送入医院，急症室检验发现筱茜因为体内缺乏血小板止血，所以脑出血，眼睛出血，身体多处也出现淤青积血，在加护病房住了8天，靠著吃药清除积血。”

黄筱茜今年5月证实患上范可尼贫血症，不幸中的大幸是，筱茜并没有其他畸形问题，如常长大，只是今年证实其血小板偏低而患有基因病。医生告知，冠病疫苗不是问题，有问题的是患有这个病的人不适合打疫苗。

大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪说，目前筱茜需要每周到医院输入血小板，而每个月一次则需要在槟城中央医院看诊。医生告知，孩子体内日渐产生抗体，唯恐日后输入的血小板也没有效，因此需要进行骨髓移植。

女童父亲黄国铨（39岁）是一名矿泉销售员，底薪4174令吉，外加交通津贴及佣金约有5000令吉。妈妈黄宝玉（43岁）是一名住家式理发师，每月赚取数百令吉帮补家用。两夫妻尚育有7岁女儿及5岁儿子。

大山脚瑶池金母慈善基金会在审核后，议决助筹尚缺8万8000令吉医费，家人同意将筹款活动全权交给该基金会负责，同时代收善款。他们需要来自大众的集气祝福，所以也恳求社会大众帮助他们一家暂渡难关。

有意捐助黄筱茜（Shannice Ooi）的大众，可通过www.onehopecharity.org线上捐款。其他捐款方式详情或疑问，可联络该会热线016-4192192、019-2322192、04-5399212。

范可尼贫血（Fanconi anemia）是一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病，既是一种遗传性骨髓衰竭综合症，其特征是全血细胞减少、易感恶性肿瘤，以及躯体异常；躯体异常包括身材矮小、小颅、发育延迟、皮肤咖啡牛奶斑和属于VACTERL-H联合征的畸形。FA一般在儿童期得到诊断，但常见诊断性延迟和多样的疾病表现，一些患者可能要到成年期才诊断出FA。